The Akari Foundation Podcast

The Akari Foundation

En cada episodio, nos sumergimos en conversaciones profundas, inspiradoras y reveladoras
mientras aprendemos a navegar en el mundo de las enfermedades raras.
Descubre las historias detrás de aquellos que trabajan incansablemente para marcar una
diferencia, los retos que enfrentan y las soluciones innovadoras que impulsan nuestro
propósito. read less
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Episodios

Ep. 25 - Conociendo a Nuestra Amiga Akari y Mamá Duchenne: La Dra. Fabiola Losoyo
19-08-2024
Ep. 25 - Conociendo a Nuestra Amiga Akari y Mamá Duchenne: La Dra. Fabiola Losoyo
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. La salud mental durante el proceso Duchenne es algo que muchas familias suelen pasar de largo o atender hasta después de priorizar cuestiones físicas, y en The Akari Foundation uno de los recursos valiosos que ofrecemos a nuestras familias y pacientes es la atención de la Dra. Fabiola Losoyo con vasta experiencia en Psicología y Tanatología para afrontar los temas difíciles que implican los efectos del Duchenne. La Dra. Fabiola Losoyo además entiende el proceso de una manera más personal ya que es madre Duchenne, y junto a su familia y su hijo Andrés encontró la motivación para adquirir los conocimientos académicos con los que cuenta actualmente para ayudar a las familias que atraviesan por algo similar. Invitada recurrente en nuestro webinarios con temas interesantes, ahora es momento de conocerla en un contexto más personal.Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
Ep. 23 - El Juego Como Estrategia de Rehabilitación para Niños con Enfermedades Neuromusculares
22-07-2024
Ep. 23 - El Juego Como Estrategia de Rehabilitación para Niños con Enfermedades Neuromusculares
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation tocamos un tema que seguramente muchos familiares Duchenne se han preguntado alguna vez, y se trata de cómo hacer las rehabilitaciones y ejercicios en casa más entretenidos ó actividades y juegos que podemos hacer o adaptar para los pequeños con distrofias musculares sin temor a que se lastimen o hagan sobreesfuerzos. Nuestra invitada la Lic. Fernanda Camarena tiene certificación en Neurodinamia y movilización Neuromeníngea, APPI PILATES MATWORK LEVEL ONE y en Fibrolisis Diacutanea. Es la jefa de fisioterapia de su clínica KINETIX FISIOTERAPIA en la Ciudad de San Francisco del Rincón desde 2018. Actualmente está desarrollando técnicas educativas en fisioterapia a través de TikToke Instagram: @fisio.fercamarenaSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
Ep. 22 - Platica Sobre la Vida Después de Un Hijo Duchenne y Dos Organizaciones Que Trascienden Fronteras
08-07-2024
Ep. 22 - Platica Sobre la Vida Después de Un Hijo Duchenne y Dos Organizaciones Que Trascienden Fronteras
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.  En este capítulo presentamos a dos invitadas a la vez: Azucena Lopez, líder de la Fundación Binacional Duchenne San Diego, compartiéndonos la inspiradora historia de vida con Duchenne de su hijo Ramiro, antes de mudarse, como a ella le gusta referirse, de este mundo terrenal; y a Mónica Paredes, fundadora de Asociación Duchenne Tijuana, con la historia Duchenne de su hijo José Martín. Ambas colaboran mano a mano principalmente en la frontera de la costa este de Estados Unidos y México para ayudar a familias con Duchenne y Becker.Para información de contacto a Fundación Binacional Duchenne San Diego: @duchennesandiegoPara información de contacto a Asociación Duchenne Tijuana:Instagram @duchennetijuana/@mividaconduchenne - TikTok @duchennetijuana/@mividaconduchenneSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/  Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/  Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation Gracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast.Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
EP. 19 - Jessica Martin y la Asociación Proyecto Alpha para Distrofias Musculares de Cinturas
27-05-2024
EP. 19 - Jessica Martin y la Asociación Proyecto Alpha para Distrofias Musculares de Cinturas
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.A través de este podcast y nuestras redes seguimos conociendo el reto que es en un principio para familias aceptar la realidad de un hijo con Duchenne, Becker o Limb Girdle, pero imagínese cómo sería sí sus dos únicos hijos son diagnosticados. Aunque es un acontecimiento muy raro es una realidad, y en este episodio Jessica Martin nos cuenta la historia de su familia y sus dos hijos, Gerard y Claudia, diagnosticados con distrofias musculares de cinturas, y sobre como se inspiro para fundar Proyecto Alpha, una asociación que se enfoca en ayudar a famiias atravesando por situaciones similares.El documental y la banda sonora que nos menciona Jessica se llama "Nunca Dejes de Moverte"Su sitio web: www.ProyectoAlpha.orgSus redes: @proyectoalpha_ Para contactarlos: info@proyectoalpha.orgSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
EP. 18 - Voces de Fortaleza: Las Primeras Semanas de Nuestro Hijo León Tras Recibir Elevidys
13-05-2024
EP. 18 - Voces de Fortaleza: Las Primeras Semanas de Nuestro Hijo León Tras Recibir Elevidys
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.Una nueva edición de Voces de Fortaleza, historias contadas por los protagonistas, familias que viven con Duchenne en casa y de alguna forma han tenido una conexión con Akari. Presentamos a Karina Vargas, madre de León, un pequeño que recientemente recibió el tratamiento de Sarepta llamado Elevidys. En esta conversación, Karina nos cuenta el trayecto de la familia desde el diagnóstico hasta ahora la evolución que ha observado en su hijo, pasando por consejos y experiencias de los retos que han tenido que enfrentar y que le pueden servir a nuestra audiencia de inspiración.Karina también nos comparte con gusto una dirección de correo para responder cualquier duda que tenga la audiencia: karicuca22@gmail.comSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
EP. 16 - Voces de Fortaleza: Mi Hijo Fue Seleccionado Para Recibir Terapia Génica
15-04-2024
EP. 16 - Voces de Fortaleza: Mi Hijo Fue Seleccionado Para Recibir Terapia Génica
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.En esta segunda entrega de Voces de Fortaleza, serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán, conversamos con María Colón, mamá Duchenne del pequeño Adrián, que junto con su padres y su hermanito viajaron desde Puerto Rico a Texas a recibir la terapia génica conocida como Elevidys, un tratamiento nuevo pero ya aprobado por la FDA del gobierno de Estados Unidos para pacientes con Duchenne. Al día de la grabación de este episodio, el pequeño Adrián recibió la terapia recientemente y su madre nos cuenta de primera mano como se dió esta oportunidad que muchas más familias anhelan y como ha sido la experiencia para ellos.Para seguir paso a paso cómo la familia ha ido documentando el proceso de Adrián, los pueden buscar en redes sociales como: adrian_mateo_duchenne_heroSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
EP. 12 - Una charla con Brenda Colmenares de Everylife Foundation
19-02-2024
EP. 12 - Una charla con Brenda Colmenares de Everylife Foundation
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Brenda Colmenares es Directora Asociada de Comunicaciones para Everylife Foundation, una organización que aboga por los derechos de personas con enfermedades raras a través de legislaturas en Estados Unidos que a su vez afectan al resto del mundo. Brenda también es autora, cuenta historias de otras personas que atraviesan sus propios obstáculos, y ella misma sufre de Miastenia Grave o Miastenia Gravis, una enfermedad crónica que afecta a los músculos. En esta conversación conoceremos de ella como inspiración y sobre los programas que ofrece Everylife Foundation, que seguramente a nuestra audiencia le será de gran interés.Para contactar a Everylife Foundation visite: EverylifeFoundation.org/ y para comunicarse con Brenda puede escribir a: bcolmenares@everylifefoundation.orgSitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.
EP. 11 - Conociendo a la Dra. Gioconda Aleya
05-02-2024
EP. 11 - Conociendo a la Dra. Gioconda Aleya
Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. La organización NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras, por sus siglas en inglés) es una de las instituciones sin fines de lucro más reconocidas del mundo de las enfermedades raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, y en este episodio tenemos una conversación con una de sus miembros que lidera esa lucha, la Doctora Gioconda Aleya. Además de contarnos de su pasado y presente profesional, conoceremos sobre algunos de los importantes recursos que ofrece NORD para las familias y pacientes. NORD ya tiene su sección digital en español visitando: https://rarediseases.org/nord-en-espanol/ Para información de las Sesiones de Escucha de NORD mencionadas por la doctora durante la conversación, visite: https://rarediseases.org/sesiones-de-escucha-comunitarias-latino-y-hispanohablantes/Sitio web oficial: https://theakarifoundation.org/ Descubre nuestros recursos GRATUITOS en español: https://theakarifoundation.org/recursos/ Si deseas apoyar nuestro trabajo y misión, considera hacer una donación: https://theakarifoundation.org/donar/ Síguenos en nuestras redes sociales para actualizaciones diarias: https://www.instagram.com/theakarifoundation/https://www.tiktok.com/@theakarifoundation?lang=esGracias por sintonizar y ser parte de la comunidad de The Akari Foundation Podcast. Si te ha gustado el episodio, no olvides compartirlo y dejarnos una reseña en tu plataforma de podcasts favorita.